New website – Nuovo Sito!

marzo 21, 2010

We are now at  http://www.beat-leukemia.org. Come visit us!

Beat Leukemia official facebook page: http://www.facebook.com/beatleukemia

 

Finalmente il nostro nuovo sito:  http://www.beat-leukemia.org. Vieni a visitarci!

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Presentazione Beat Leukemia all’Universita’ Bocconi

settembre 16, 2009

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato con grande interesse alla presentazione che si e’ tenuta Lunedi’ mattina nell’aula magna del nuovo edificio dell’Universita’ Bocconi di Milano. All’interno della cerimonia di apertura ed introduzione al biennio di specializzazione in strategia, il Professor Carlo Salvato, responsabile di questo corso, ha dato spazio a una testimonianza preparata da me e mio fratello a proposito della nascita e realizzazione di Beat Leukemia, prima come gruppo sul popolare social network faebook, e poi come sito internet: http://www.beat-leukemia.org

Inizialmente l’idea era che io partecipassi di persona per presentare, ma proprio in questo periodo mi sono trovato in ospedale per gestire delle complicazioni emerse dopo il mio trapianto e abbiamo dovuto studiare un diversivo. Dopo aver scelto i contenuti e preparato le slides, ha registrato parte delle slides con la mia voce a descriverle, cosi’ che mio fratello ha potuto occuparsi di introdurre il tema recandosi in universita’ di persona, mentre la mia presenza e’ stata multimediale, con le slides registrate. Trovate allegate qui di seguito le slides in pdf. Spero possiate trovare la presentazione interessante, e spero di avere presto un feedback soprattutto in termini di nuovi volontari ansiosi di saltare a bordo!

Ciao e grazie ancora,

Alex

Per visualizzare o scaricare la presentazione, clicca sull’immagine.

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BEAT LEUKEMIA e AIL in supporto dei giovani ricercatori contro la leucemia.

settembre 2, 2009

BEAT LEUKEMIA e AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma) uniscono le forze per dare supporto ai giovani ricercatori e medici ematologi impegnati nella lotta contro la leucemia e le altre malattie del sangue, attraverso la vendita dei braccialetti BEAT LEUKEMIA. Per maggiori informazioni su dove e come acquistare i braccialetti potete scrivere a info@beat-leukemia.org oppure a info@ailmilano.it

Wristband-Edit ITALIANO


Che cos’e’ la chemioterapia?

maggio 27, 2009

Molto spesso si sente utilizzare questo termine, e in molti sanno che si fa riferimento ad un trattamento mirato a combattere diversi tipi di tumore, tra cui la leucemia, il tumore del midollo osseo e del sangue. Rimane tuttavia un po’ di confusione riguardo a che cosa sia esattamente la chemioterapia.
Questo articolo mira a portare chiarezza riguardo a cosa sia la chemioterapia e a cosa serva esattamente, di quali farmaci si componga, come questi funzionino e quali siano i principali effetti collaterali, e infine a dare qualche consiglio su come gestire al meglio questi effetti collaterali.

Come sono solito fare su questa parte ‘blog’ di Beat Leukemia, ho scritto questo articolo basandomi sulla mia esperienza personale, e su ciò che ho visto accadere spesso ad altri pazienti. Pertanto, incoraggio voi lettori a rispondere lasciando dei commenti a fine pagina, specialmente se conoscete altri effetti collaterali, e desiderate consigliare altri metodi per contrastarli.

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Per chemioterapia si intende l’insieme di farmaci che vengono utilizzati con lo scopo di distruggere le cellule malate, secondo schemi e protocolli ben definiti per ogni tipo di tumore, e adattati al singolo paziente secondo parametri quali età, peso, e stato di salute generale.

I farmaci chemioterapici possono essere somministrati sotto diverse forme, e precisamente:

–    Per via endovenosa, attraverso una vena periferica o un catetere venoso centrale (CVC);
–    Per mezzo di iniezioni intramuscolo o sottocutanee;
–    Per via orale, in pastiglie.

L'infusione di chemioterapia tramite catetere venoso centrale (CVC)

L'infusione di chemioterapia tramite catetere venoso centrale (CVC)

Questi farmaci aggrediscono e distruggono le cellule malate durante diverse fasi della loro maturazione. Tuttavia, essi non sono purtroppo in grado di distinguere le cellule malate da quelle sane, e pertanto effettuano una sorta di “bombardamento a tappeto” che da luogo ad una serie di effetti collaterali.

Ogni giorno, le cellule del nostro corpo, in particolare quelle definite “a rapida replicazione”, muoiono per essere sostituite da nuove cellule che vengono continuamente prodotte. E’ il caso ad esempio della pelle, o dei capelli e peli del corpo. La chemioterapia ha l’effetto di bloccare temporaneamente la produzione delle nuove cellule, così che, una volta morte quelle superficiali, non ve ne sono di nuove, pronte a rimpiazzarle. Questo porta ad una disepitelizzazione (se per esempio parliamo della cute), cioè una sorta di spelatura, come quando ci si scotta. Quando ciò avviene all’interno del cavo orale, essa viene definita “mucosite” e può causare forti dolori alla bocca e nella gola, difficoltà o impossibilità a deglutire, rendendo pertanto difficoltosa o impossibile l’assunzione di cibi o bevande. La mucosite interessa spesso anche lo stomaco, causando nausea, vomito e perdita di appetito, l’intestino, causando dissenteria, e il tratto finale dell’intestino, favorendo la comparsa di emorroidi o ragadi.
Quali di questi effetti compaia con l’assunzione di chemioterapici, e in quale misura, dipende da diversi fattori come la dose assunta, il tipo di farmaco utilizzato o la quantità di cicli di chemioterapia eseguiti in precedenza. Ogni paziente può comunque reagire diversamente dall’altro. L’intensità’ dei chemioterapici utilizzati e’ solitamente costante nel tempo, ma la sensazione per il paziente può sembrare più pesante ad ogni ciclo, per via del fatto che i chemioterapici tendono ad accumularsi nel corpo, e i loro effetti necessitano di tempo per essere smaltiti.

Per quanto riguarda la nausea, esistono oggi farmaci antiemetici molto efficaci, e gli stessi chemioterapici sono stati modificati per ridurre questi effetti al minimo. Può comunque aiutare tenersi leggeri col cibo durante l’infusione della chemioterapia, e cercare di mangiare poco e spesso.
I problemi all’intestino possono essere gestiti con normali farmaci anti-diarroici. Per quando riguarda ragadi ed emorroidi invece, può essere utile richiedere la visita di uno specialista proctologo che indichi la terapia più appropriata per liberarsene, o per prevenirle con una terapia profilattica, prima ancora di iniziare la chemioterapia.
Il cavo orale e’ generalmente interessato quando le chemioterapie sono molto intense. Non c’e’ niente che si possa fare per contrastare la mucosite, ma e’ possibile gestirne il dolore attraverso l’uso di antidolorifici, ed e’ possibile prevenire complicanze quali sovrainfezioni batteriche e fungine osservando una meticolosa igiene del cavo orale e associando l’uso di spazzolini morbidi usa e getta (o normali spazzolini morbidi sostituiti molto di frequente) all’uso di colluttori e prodotti antimicotici (farmaci contro le infezioni fungine).

La chemioterapia ha anche degli effetti collaterali sull’apparato riproduttivo. Niente a che fare con la possibilità di avere rapporti sessuali, che devono comunque essere protetti con l’utilizzo del preservativo, e accompagnati da un’attenta cura dell’igiene del corpo ed in particolare delle zone intime. La chemioterapia può invece compromettere, temporaneamente o permanentemente, la fertilità, cioè la possibilità di produrre prole. E’ importante quindi informarsi con il proprio medico, se la gravità e l’urgenza della malattia lo consentono, PRIMA di iniziare il trattamento, riguardo alla possibilità di criopreservare il seme o gli ovuli con i metodi oggi disponibili.


Che cos’e’ un trapianto di midollo osseo?

maggio 18, 2009

Quello che segue e una sorta di reportage che descrive la mia esperienza personale nell’affrontare un trapianto di midollo osseo. Sono stato sottoposto al trapianto a Marzo 2009 per battere la mia leucemia acuta promielocitica. Sono stato in una camera sterile per circa due mesi, e ho potuto sperimentare la maggior parte degli effetti tipici che un paziente prova in una simile situazione. Spero che la mia descrizione sia abbastanza chiara da permettervi di capire di piu’ su questo tema, riguardo al quale esiste ancora molta confusione. Spero che il mio personale punto di vista possa rendere quanto segue piu’ facile, e allo stesso tempo piu’ interessante da leggere rispetto alla maggior parte delle informazioni tecniche che si possono trovare su altri siti di informazione. Se volete, lasciate dei commenti alla fine dell’articolo! Questo articolo e’ anche stato riportato all’interno del magazine Fatti Chiari di AIL, Associazione Italiana per la lotta alle Leucemie, Linfomi e Mieloma (www.ailmilano.it).

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Il momento del trapianto e’ stato, come avevo anticipato, magico. Lasciatemi precisare che un trapianto di midollo osseo NON e’ un’operazione, e il midollo osseo NON e’ il midollo spinale! E’ molto più semplice invece utilizzare la dicitura “sangue midollare”, per indicare il sangue che scorre all’interno delle ossa, tutte le ossa, di ognuno di noi. Questo sangue e’ particolare perché ricco di cellule staminali emopoietiche, cioè le cellule ‘madri’ che generano le cellule del sangue: globuli rossi, globuli bianchi, e piastrine. Ogni giorno queste cellule del sangue, dopo aver svolto le proprie rispettive funzioni, muoiono per essere rimpiazzate dalla continua produzione di nuove cellule da parte delle cellule madre, le cellule staminali emopoietiche. La leucemia e’ il tumore che colpisce queste cellule staminali, e le porta a svolgere male il proprio lavoro, creando gravi scompensi nel corpo, che se non curati, portano alla morte dell’organismo. Il modo ad oggi più efficace per curare la leucemia, e’ quello di distruggere completamente questo sistema di cellule madri fuori controllo, e sostituirlo con cellule staminali provenienti da un donatore sano: questa procedura si chiama trapianto. Visto che non si può distinguere tra cellule sane e cellule malate, il bombardamento e’ a tappeto, e tutto il sistema viene distrutto per essere completamente sostituito con nuovo sangue midollare proveniente da un donatore sano. Quindi il midollo non e’ bianco🙂 ma e’ semplicemente il sangue che scorre all’interno di tutte le nostre ossa, ricco di cellule staminali.

Avete potuto conoscere di più riguardo alla dimensione della donazione grazie al messaggio di mio fratello Michele qualche settimana fa. A lui questo sangue e’ stato prelevato con un’operazione chirurgica, inserendo degli aghi in anestesia totale direttamente nelle ossa del bacino per prelevare il sangue. Esiste anche una procedura meno invasiva per raccogliere questo sangue, preventivamente mobilizzato, direttamente dal sangue periferico come si trattasse di una normale donazione di sangue. Vi sono vantaggi e svantaggi in entrambe le procedure, sia per il donatore che per il ricevente, ma non li tratterò qui.
Una volta prelevato da mio fratello, questo sangue e’ stato infuso a me tramite flebo. Potrete presto vedere delle foto nell’album di Beat Leukemia su facebook, e constatare come questo non sembri altro che una normale trasfusione di sangue. Questo per me e’ stato un momento molto emozionante, sono stato con gli occhi sbarrati e la bocca aperta a guardare ogni singola goccia che scendeva ed entrava in me. Dopo due anni a combattere, questo e’ stato un momento particolarmente emozionante. Tuttavia, come dicevo, la trasfusione e’ solo una delle fasi del trapianto di midollo osseo.

Il trapianto, a vedersi e' come una normale trasfusione di sangue.

Il trapianto, a vedersi e' come una normale trasfusione di sangue.

Per meglio spiegarvi che cosa sia un trapianto di midollo, utilizzerò una metafora. Immaginate un atollo circondato da una barriera corallina. La barriera e’ vegetazione sottomarina viva, e produce ossigeno e nutrimento per i pesci del mare intorno a quell’isola. Immaginate ora che la barriera si ammali, e smetta di produrre il nutrimento nelle giuste quantità. I pesci lentamente iniziano a morire. A questo punto l’unica soluzione e’ uccidere questa vegetazione, sradicarla completamente, e piantare coralli nuovi, sani, provenienti da un altro atollo. Questo non può essere fatto a mano. Non si possono togliere le piante una per una e sostituirle con piante gia’ adulte. L’unico modo e’ uccidere la vegetazione con prodotti chimici, miste a radiazioni. Questo e’ l’inizio del trapianto di midollo: il paziente viene sottoposto a chemioterapia ad alte dosi, a volte accompagnata da radioterapia su tutto il corpo, per distruggere il midollo malato esistente.
In seguito, nuovi “semi” vengono prelevati da un atollo sano. Queste sono le cellule staminali del donatore, che vengono posate sulla barriera morente, con il fine di instaurarsi e iniziare a creare una nuova vegetazione. Perché questo accada però, e’ necessario tempo, dalle due alle tre settimane, durante il quale i pesci rimangono con poco da mangiare, e devono tenere duro per sopravvivere. Nell’ambito del trapianto di midollo, questo significa che il paziente deve ricevere continuamente trasfusioni di sangue e di piastrine, e rimanere esposto ad alti rischi infettivi, poiché non e’ possibile trasfondere i globuli bianchi. Per questa ragione, un trapianto di midollo viene svolto mantenendo il paziente in camera sterile per tutto il tempo, che complessivamente e’ di circa un mese e mezzo.
Purtroppo il bombardamento effettuato tramite chemio e radio e’ a tappeto, e coinvolge tutte le cellule definite a rapida replicazione, come ad esempio quelle della pelle. In un corpo sano, le cellule superficiali della pelle muoiono in ogni momento per essere sostituite dalle nuove cellule che vengono generate continuamente negli strati sottostanti. Chemio e radio invece bloccano il processo di generazione di queste nuove cellule, così che, quando quelle superficiali muoiono, non ve ne sono di nuove pronte a sostituirle. Questo avviene in particolar modo nella mucosa del cavo orale, nello stomaco, e nell’intestino, causando quella che viene chiamata ‘mucosite’. A partire da qualche giorno dopo il trapianto, ho iniziato a sentire un dolore in gola che si faceva sempre più forte. Era come se un’ape mi pungesse ogni volta che cercavo di deglutire. Anche la bocca faceva male, e in poco tempo ho perso la voce. Non c’e’ modo di contrastare questo fenomeno, si può solo gestirne il dolore. Fentanyl e morfina funzionavano con me, o meglio mi rimbambivano abbastanza da permettermi di dormire e non pensarci troppo. Ho dovuto smettere di mangiare e bere, perché tutto veniva rifiutato dallo stomaco irritato. Anche i peli del corpo sono a rapida replicazione, e’ per questo che chi fa chemioterapia perde i capelli: quelli persi non vengono sostituiti per un certo tempo.

Dopo qualche settimana avviene l’attecchimento delle cellule staminali del donatore, cioè queste raggiungono l’interno delle ossa del ricevente e vi si instaurano, iniziando a produrre nuove cellule del sangue. Proprio come se fossero dei semi, in questo periodo si può solo aspettare ed avere pazienza, tamponando tutti gli effetti collaterali, e cercando di domare la febbre, che viene praticamente in tutti i casi, più o meno alta.
Questa fase per me e’ stata particolarmente dura sia da un punto di vista fisico che psicologico. In questi due anni pensavo di avere provato di tutto, e davvero non pensavo che sarebbe stata così dura.
La febbre e’ arrivata improvvisamente una Domenica mattina, e insieme si sono intensificati i dolori derivanti dalle bruciature della radioterapia, in particolare su petto, collo, schiena, e mani, fino a diventare davvero difficili da sopportare. Le mani erano particolarmente problematiche perché si usano per fare tutto, e quando sono ustionate, toccare qualsiasi oggetto e’ una tortura (immaginate anche solo farsi la doccia o lavarsi i denti!).

Bruciatura sulla mano causata dalla radio total body (TBI).

Bruciatura sulla mano causata dalla radio total body (TBI).

Dal punto di vista psicologico, avere la febbre a 40 che non ne vuole sapere di scendere, mentre i valori dei globuli bianchi sono praticamente zero, e’ una condizione a dir poco spaventosa. Come esseri umani, siamo così abituati a stare in cima alla catena alimentare che non ci sentiamo mai minacciati da niente e da nessuno, al punto che cerchiamo emozioni estreme scalando montagne o buttandoci fuori da un aereo col paracadute. Essere senza difese ti espone a predatori invisibili, virus e batteri, che possono concretamente esserti fatali. La sensazione di stare lottando ogni minuto per sopravvivere, nella speranza che il nuovo midollo inizi presto a funzionare e venga in tuo soccorso prima che i micro-predatori abbiano la meglio, e’ vera adrenalina. Lo skydiving e’ roba da principianti!

Eritema causato dalla malattia del trapianto verso ospite (GVHD)

Eritema causato dalla malattia del trapianto verso ospite (GVHD)

In seguito i miei valori sono risaliti ed ho iniziato ogni giorno a stare meglio. Abbiamo anche dovuto gestire un inizio di malattia del trapianto verso ospite (graft versus host disease o GVHD). Questo succede quando il midollo del donatore riconosce alcuni tessuti del ricevente come nemici, e li attacca. Per me la graft si e’ manifestata come un ulteriore eritema sulla pelle, ed e’ stata trattata con alte dosi di cortisone, che e’ stato poi diminuito gradualmente. Il midollo ha attecchito bene e i valori crescono (grazie Micky, questo midollo e’ una bomba!). Tra qualche giorno faremo un controllo del mio midollo per vedere com’e’ andata. Potrei essere dimesso a breve (anche se per scaramanzia preferisco non parlarne), e sembra che i prossimi sei mesi saranno decisivi. Le terapie che ho subito erano il massimo che potessimo fare, e il mio fisico, non solo il sistema immunitario, avrà bisogno di molto tempo per ricostituirsi completamente. Inoltre, i primi sei mesi sono quelli in cui statisticamente quello che potrebbe succedere succede. Se li passo senza guai allora potrò davvero iniziare a rilassarmi. Ancora un po’ di pazienza quindi, ma ne vale decisamente la pena!

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Ci tengo ad essere molto sincero con voi, e dirvi la verità a proposito di questa malattia, e del trapianto. La ragione di questo piagnucolio non e’ certo attirare incoraggiamenti, ma farvi capire quello che forse nessun altro avrà il coraggio o la voglia di spiegarvi. La vita e’ dura per qualsiasi malato di cancro, e se uno di loro dovesse dirvi che la sua terapia e’ stata una passeggiata, sappiate che lo fa solo per non esservi di peso, o perché nella sua testa pensa che tanto non potete capire ed e’ quindi inutile perdere tempo. Verissimo che non  c’e’ niente come provarlo sulla propria pelle, ma non e’ giusto che chi non vi e’ coinvolto rimanga ignorante, e chi e’ malato rimanga solo.
Credo di poter essere credibile se vi dico che questo trapianto fatto a piena potenza e’ stato veramente pesante. Dopo due anni in cui ho provato un po’ di tutto, tra cui due rianimazioni, chirurgia d’urgenza, area omogenea, e infine il centro trapianti, credo di poter dire quasi oggettivamente quanto male sia ‘male’. La ragione per quello che può essere scambiato per un lamento, e’ che davvero non posso pensare che nemmeno un’altra persona debba passare quello che ho passato io. L’incidenza dei tumori e’ in aumento; sempre più persone si ammalano, e sempre più giovani. Mi sono reso conto di questo specialmente nel day hospital, dove ne ho conosciuti moltissimi. Con questa situazione, non possiamo più fare il gioco della sedia semplicemente sperando di non essere noi gli sfortunati che rimangono in piedi quando la musica finisce. Le probabilità sono troppo alte, non possiamo continuare a nascondere la testa nella sabbia e fare finta che il problema non esista solo perché ci fa paura anche solo a parlarne. E’ ora di affrontare la realta’.
Alla mia diagnosi, mi sono chiesto perché non avessi fatto qualcosa prima, quando era in mio potere cambiare le cose. Non voglio che nessuno si debba mai trovare a sentirsi come mi sono sentito io allora. La buona notizia e’ che, insieme, POSSIAMO cambiare il nostro futuro. Per questo vi incoraggio ad agire SUBITO, scoprendo alla pagina “Aiuta BL” la lista di organizzazioni affidabili che combattono la leucemia nel vostro paese, e scegliere in che modo volete contribuire alla lotta, tramite donazioni, volontariato, o diventando donatori di sangue e/o midollo. Se il vostro paese non e’ nella lista e conoscete delle organizzazioni locali affidabili, vi prego di contattarmi cosi che io le possa aggiungere. Se il vostro paese non e’ nella lista e non conoscete organizzazioni locali, sappiate che le reti di ricerca sono globali, e i risultati vengono condivisi in tempo reale, così che non fa differenza dove o come intendete contribuire, il vostro aiuto avrà comunque un impatto.
Ricalciamo questa palla in faccia a chi ce l’ha mandata. Non l’abbiamo chiesta, e non ce la meritiamo.

L'articolo pubblicato all'interno della rivista Fatti Chiari AIL

L'articolo pubblicato all'interno della rivista Fatti Chiari AIL

L'articolo riportato all'interno della rivista Fatti Chiari AIL

L'articolo riportato all'interno della rivista Fatti Chiari AIL


Beat Leukemia su Fatti Chiari AIL

maggio 14, 2009

Riporto qui di seguito l’articolo che ho scritto per “Fatti Chiari”, il magazine di AIL, Associazione Italiana per la lotta alle Leucemie, Linfomi e Mieloma, pubblicato nel numero di Marzo 2009.

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BEAT LEUKEMIA: battiamo la leucemia

Battere la leucemia è un obiettivo concretamente raggiungibile.
Internet può essere un mezzo determinante per dare supporto alla lotta.

Quando mi sono ammalato di leucemia acuta promielocitica, ormai quasi due anni fa, per me è stato un vero e proprio shock. Conoscevo a malapena questa malattia, e davvero non potevo credere che fosse successo a me. Se è vero che sono moltissimi coloro che si impegnano nella lotta contro la leucemia, è altrettanto vero che questa malattia rimane un tabù per la maggior parte delle persone. Quando si parla di qualcuno che si è ammalato, lo si fa in un angolo, abbassando la voce, commentando con un «Che disgrazia, speriamo ce la possa fare.» Altri liquidano l’argomento con un «É dura, ma oggi si può curare, dovrà solo resistere per un po’». In entrambi i casi la tendenza è cercare di allontanarsi, proteggersi pensando che a noi non potrà mai succedere e sperare che le cose si risolvano da sole.
Mentre io combattevo la mia battaglia contro la leucemia, vedevo molte persone motivate e fiduciose che combattevano per me, e con me. Medici, infermieri e tutto il personale dell’ospedale agivano di concerto per rendere possibile ciò che la gente normale credeva impossibile. Sia dentro che fuori dall’ospedale, i ricercatori lavoravano incessantemente per trovare nuovi rimedi, che curassero più persone e rendessero meno pesanti gli effetti collaterali delle terapie. Tutto ciò mi ha permesso di comprendere che in questo campo si stanno facendo enormi progressi e che la leucemia sarà un giorno completamente guaribile per tutti.
È solo questione di tempo.
Questi guerrieri in prima linea, però, non possono essere lasciati soli e ognuno di noi deve chiedersi in che modo intende contribuire alla lotta. Quando mi sono ammalato, mi sono domandato perché non avessi fatto nulla quando ne avevo la possibilità, e ora voglio che tutti sappiano, così che siano liberi di poter cambiare il proprio futuro.
Nel settembre 2007, ho pensato di fare leva attraverso Facebook, popolare sito di social networking, ed ho creato il gruppo tematico sulla leucemia “BEAT LEUKEMIA: battiamo la leucemia”. L’obiettivo era far conoscere la malattia attraverso la mia esperienza, e permettere alle persone che vivono la mia stessa condizione, di interagire e darsi supporto a vicenda. Nel giro di un anno il gruppo ha superato i 2.000 iscritti e in molti mi hanno contattato per ringraziarmi di aver creato un luogo d’incontro e di sensibilizzazione.
Il gruppo è internazionale, i miei aggiornamenti vengono pubblicati in italiano e in inglese e questo permette di avere scambi anche con altre realtà, oltre all’Italia.Nel gennaio 2009, BEAT LEUKEMIA si è arricchito del sito internet http://www.beat-leukemia.org, accessibile a tutti, anche a chi non fa parte di Facebook. Il sito contiene informazioni base sulla leucemia in 14 lingue (numero che è destinato a crescere), consigli su come affrontare gli effetti collaterali delle terapie e suggerimenti a familiari ed amici del malato per comprendere come aiutarlo.
Le informazioni del sito sono volutamente sintetiche, in modo che sia chi è appena stato colpito dalla malattia e sia chi desidera conoscerla meglio, non rimangano subissati da eccessi di informazioni come può accadere su internet. Ogni argomento è completo di collegamenti di approfondimento ai siti ufficiali, come nel caso della versione italiana, che rimanda al sito di AIL per informazioni più dettagliate. Cercare questo tipo di informazioni su internet pone anche molti rischi, e si può finire per essere confusi o spaventati da quello che si legge, che non sempre viene da fonti attendibili. Per questa ragione, le informazioni contenute in Beat Leukemia sono state controllate da diversi medici ematologi prima della pubblicazione del sito. Beat Leukemia non è un’organizzazione che raccoglie fondi, ma piuttosto un sito d’informazione basato sul credo che la conoscenza è condizione necessaria per la vittoria.
Per questo, la pagina “Aiuta BL” contiene una lista di Organizzazioni affidabili in ogni Paese, alle quali i visitatori possono fare riferimento sia come pazienti in cerca di aiuto, che come volontari che desiderano offrire il proprio. Internet può essere quindi sia un mezzo d’interazione, tramite reti di supporto reciproco create da e per i pazienti, che un mezzo d’informazione mirato a rischiarare le zone d’ombra, dove l’ignoranza rischia di sfociare nella paura, facendo allontanare coloro che potrebbero invece dare un supporto determinante nella lotta. Il gruppo BEAT LEUKEMIA su Facebook si propone di raggiungere il primo obiettivo. Il sito beat-leukemia.org si concentra primariamente sul secondo: basti pensare che è pubblicato anche in lingue di paesi dove, ad oggi, non esiste un sito ufficiale che tratti di questa malattia. Attraverso una comunicazione positiva, sarà possibile rimuovere la paura, e far comprendere a sempre più persone che questa è una lotta a cui tutti dobbiamo partecipare, perché questo è un male che nessuno di noi merita di ricevere.
Possiamo battere la leucemia e lo dobbiamo a noi stessi.

Alessandro Cevenini

L'articolo sul magazine Fatti Chiari AIL

L'articolo sul magazine Fatti Chiari AIL


Benvenuti su Beat Leukemia

gennaio 28, 2009

Benvenuti sul sito di Beat Leukemia. Esplorate le pagine e scrivete a info@beat-leukemia.org per qualsiasi osservazione su cosa vi piacerebbe vedere sul sito, o per eventuali errori o bug da correggere!


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