L’iniziativa di Beat Leukemia
Beat Leukemia (BL) e’ stata fondata nell’Ottobre 2007 come forum di discussione sul popolare social network Facebook (www.facebook.com). Il fondatore di BL, Alex Cevenini, e’ un sopravvissuto alla leucemia, il cui desiderio e’ quello di diffondere consapevolezza sulla leucemia e le malattie del sangue, e allo stesso tempo offrire supporto alle molte migliaia di persone che condividono la sua stessa condizione.
Nella primavera 2008 il gruppo aveva gia’ superato gli 800 membri e aveva iniziato a svolgere la funzione per cui era stato ideato: connettere le persone che possono offrire aiuto e supporto a coloro che ne hanno bisogno. Questo sito e’ stato quindi creato con il fine di raggiungere anche le persone al di fuori del network di facebook.
Qui si possono trovare informazioni base su “cos’e’ la leucemia” e “come viene curata”. Il sito fornisce anche informazioni e suggerimenti su come parenti e amici possano meglio relazionarsi ed aiutare le persone colpite da leucemia.
La pagina Aiuta BL affronta uno dei maggiori problemi che riguardano gli enti benefici: la fiducia. Quando si desidera dare supporto ad una causa, si e’ spesso confusi dal grande numero di organizzazioni che raccolgono fondi, e sorgono dei dubbi riguardo all’uso che queste organizzazioni faranno di questi fondi. Il gruppo Beat Leukemia su Facebook contiene un forum di discussione che permette agli utenti di segnalarsi a vicenda le organizzazioni il cui aiuto e’ stato determinante nella propria lotta contro la leucemia. Queste organizzazioni sono elencate qui, e sono costantemente aggiornate. Per segnalare un’organizzazione che credete dovrebbe essere elencata, potete iscrivervi al gruppo di facebook e partecipare al forum di discussione, oppure mandare una mail a info@beat-leukemia.org
La Missione di Beat Leukemia e’:
1. Diffondere informazioni e dati riguardanti la leucemia al fine di creare consapevolezza riguardo a:
• La gravita’ della malattia
• La crescente diffusione
• I grandi sforzi ancora necessari per trovare le cure risolutive attraverso la ricerca.
2. Identificare le istituzioni piu’ affidabili di ogni paese, attraverso le quali offrire assistenza ai pazienti e supporto alla ricerca;
3. Lo scopo di Beat Leukemia NON e’ quello di raccogliere fondi direttamente, ma puo’ essere usato come veicolo per promuovere iniziative di raccolta fondi o volontariato da parte dei suoi membri, o per identificare istituzioni affidabili alle quali chiedere od offrire supporto;
4. Contro la leucemia, nemico comune, la ricerca e’ globale e condivisa. Non importa quindi dove, come, o quanto: il tuo contributo potrebbe essere decisivo.
Sul fondatore di BL
Alex Cevenini si e’ ammalato di leucemia mieloide acuta (AML) il giorno del suo ventiquattresimo compleano, il 14 Aprile del 2007. Per via di complicazioni che sono presto insorte, e’ entrato in coma con scarse possibilità di sopravvivere. Grazie all’eccezionale lavoro dei medici e del personale dell’ospedale Policlinico di Milano, insieme alle preghiere dei suoi familiari ed amici, ha superato il coma dopo circa un mese. A Dicembre 2007, dopo tre cicli di chemioterapia di consolidamento, e’ potuto finalmente ritornare a casa in remissione completa.
Nel Giugno 2008 la sua leucemia ha recidivato, e Alex deve continuare a combattere.
I suoi pensieri sono costantemente per chi condivide la stessa condizione, o chi non ha nemmeno avuto la fortuna di poter sopravvivere.
Il tipo di leucemia che ha colpito Alex (AML M3 o Leucemia Acuta Promielocitica) era incurabile fino a pochi anni fa, quando dei ricercatori hanno trovato delle cure e hanno diffuso la buona notizia attraverso i loro network globali di ricerca.
Le statistiche prevedono che 44.270 uomini e donne si ammaleranno di leucemia, e 21.710 uomini e donne moriranno di leucemia nel 2008 nei soli Stati Uniti (Che diventano rispettivamente 138.530 e 52.910 includendo i dati riguardanti i Linfomi e il Mieloma. Fonte: American Cancer Society (2008). Cancer Facts and Figures 2008, p.4. Disponibile online qui). La leucemia e’ il tipo di tumore piu’ frequente nei bambini (32.6%), e il cancro e’ la seconda principale causa di morte nei bambini, seconda solo agli incidenti (Fonte p.11). Nonostante la ricerca abbia portato a grandi risultati negli ultimi anni, molte forme di leucemia rimangono incurabili, o implicano terapie dolorose o molto rischiose per i pazienti. Inoltre, la maggior parte dei paesi del mondo non può permettersi i costosi farmaci necessari per battere la leucemia.
Non possiamo cambiare il passato, ma possiamo agire perché il nostro futuro sia diverso. A chi non credesse nei benefici della ricerca, si può semplicemente ricordare che fino a non molto tempo fa si moriva di malattie che oggi ci sembrano innocue, come l’influenza.
Beat Leukemia si impegna per fermare un pericoloso assassino ancora a piede libero.
Source: American Cancer Society (2008). Cancer Facts and Figures 2008, p.4. Available online: http://www.cancer.org/docroot/STT/STT_0.asp
